Маленькому жителю Ростовской области Диме Стельмашеву несколько лет назад поставили неутешительный диагноз – миодистрофия Дюшенна-Беккера.
Пять лет мы даже не подозревали о стремительно прогрессирующем заболевании нашего мальчика, — рассказывает Ольга, мама Димы. — Ну подумаешь, чуть позже пошёл, чуть позже заговорил: мальчики медленнее развиваются, думали мы, даже не подозревая, что у Димы уже шло разрушение мышц. В августе 2021 года мы попали на приём к неврологу Татьяне Георгиевне Мартыненко, и Диме с первых же минут осмотра поставили неутешительный диагноз.
Это очень редкая болезнь, один случай на 4000 человек. Дети с подобной патологией требуют совершенно особенного подхода со стороны врачей и родителей: им требуется не только медицинская, но и психологическая реабилитация.
Как говорит Ольга, сначала она даже не понимала, куда обращаться, а потом вышла на фонд «Круг добра».
- Прекрасно, что в фонде есть «Горячая линия», есть внимательные сотрудники, которые помогли ускорить оформление заявки на лекарство для Димы. В августе 2022 года нам закупили Экзондис 51, и теперь сыну успешно вводят препарат, — говорит она.
«Круг добра» — это организация для поддержки детей с жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Указ о её создании Президент России Владимир Путин подписал в январе 2021 года. Учредителем фонда является Минздрав РФ.
Одна из главных задач — закупка дорогостоящих и незарегистрированных в России лекарств для детей. Также у больных детей появится возможность получать технические средства реабилитации, в том числе не входящие в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств и услуг, предоставляемых инвалиду.
Список заболеваний, которыми занимается фонд, постоянно расширяется. Недавно в него включили миелопатию шейного отдела спинного мозга, осложненную зависимостью от аппарата ИВЛ. Таким образом, количество заболеваний, над которыми работают, выросло в перечне до 71.
Помимо этого, экспертный совет фонда для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией – они уже находятся в перечнях — согласовал организацию и финансирование нового уникального метода лечения видеоассистированной селективной левосторонней симпатэктомии.
Отметим, что бюджет фонда формируется из налога на доходы граждан России, превышающие пять миллионов рублей. Раньше нагрузка по обеспечению тяжелобольных детей дорогостоящими препаратами ложилась на бюджеты регионов. Подать заявление на помощь ребенку родители могут на портале «Госуслуги».
